20
Udostępnień
Pinterest Google+

Spektrum jest romantycyzowane, zaburzenia psychiczne margenalizowane, inne diagnozy i zespoły cech często po prostu zasilane niewielką pomocą zdrowotną i materialną. Perspektywy?

Spektrum autyzmu, zespół Downa, bipolarność czy ADHD – wszelkiego rodzaju zaburzenia psychiczne czy diagnozy nie są czymś, co rodzina świętuje. Mało wiemy, a jeszcze mniej chcemy wiedzieć. Już nie chowamy osób zdiagnozowanych przed światem, to dlaczego wciąż są wykluczone?

Wychowywałam się z bratem mojej babci, osobą z Zespołem Downa. Zmarł kilka lat temu, dożywając sędziwego wieku 55 lat. To sporo, niewielu ludzi z dodatkowym chromosomem będzie żyć tak długo w Polsce. Powodem nie są wcale skutki uboczne choroby, jak chociażby skłonność do otyłości, ale fatalne warunki, w których przychodzi im żyć. Wiele osób decyduje się oddać swoich bliskich do ośrodków pod opiekę specjalistów, a te miejsca to nie zawsze all inclusive. Nieodpowiednia opieka i brak poszanowania pacjentów, to problem wielu placówek, a to sprawia, że seniorzy z zespołem Downa praktycznie nie istnieją.

Piotrek i kot Bonifacy, fot. Magdalena Reyman
Piotrek i kot Bonifacy, fot. Magdalena Reyman

Zakłady czy ośrodki opiekujące się osobami z różnymi diagnozami, to często miejsce, w którym przychodzi ludziom być całe ich życie. Był tam i mój wujek. Szczęściarz, bo był tam zaledwie jakiś czas, kiedy jego mama umierała na Parkinsona. Moja babcia musiała wybierać wówczas między matką, a bratem. Zakład zarządzany przez zakonnice dokonał jednak konkretnych zmian w jego psychice, które zaważyły na jego poczuciu bezpieczeństwa. Od tamtej pory chowanie jedzenia pod poduszką i podnoszenie rąk w celu uniknięcia uderzenia to były tylko nieme wskazówki, które mogły nam opowiedzieć o tym, co działo się za murami miejsca, w którym przyszło mu żyć przez kilka lat.

Często zarzuca się bezduszność rodzinom osób pozostawionych w zakładzie, wypominając z kolei szlachetność mojej babci i osób postępujących podobnie. Daleko od tego, aby jednych oceniać negatywnie, innych zaś gloryfikować. Poświęcenie życia opiece nad chorą osobą, z marnym wsparciem państwa i służby zdrowia, szlachetne jest tylko w ustach osób, które nie mają z tym nic wspólnego.

Nastaje moment, kiedy zastanawiasz się ile szczęścia, a ile krzywdy dajesz osobie, którą się opiekujesz. Co jesteś w stanie jej dać? Co ona jest w stanie wziąć i wykorzystać? Czy świat ma jej cokolwiek do zaoferowania?

Terapia kodem?

Code.org
Code.org

Nieraz wspominałam o tym, jak można wykorzystać programowanie dla dzieci. Jak istotne znaczenie mają takie fundacje, jak Girls Code Fun, gdzie dzieci mogą uczyć się zasad programowania nawet bez komputera. Skoro z prostym kodem radzą sobie nawet najmłodsi, to dlaczego nie wykorzystać tego wśród osób z zaburzeniami osobowości, osobach w spektrum czy wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną?

Dlaczego częścią terapii nie może być programowanie?

Bardzo podstawowe programowanie niewiele różni się od układania puzzli czy gier logicznych. Tę zależność zauważyła nauczycielka, Kate Johnson*, która wraz z Code.org wdrożyła „Godzinę Kodowania” w ramach zajęć dla dzieci w spektrum autyzmu. Strona pozwala programować bez użycia języka programowania, zastępowanego przez kolorowe bloki, które wystarczy przeciągnąć i upuścić w odpowiednim miejscu, aby zbudować działający program. Tym sposobem dziecko zacznie używać pętli czy funkcji w JavaScript za pomocą Elzy z Krainy Lodu.

Asperger w CV

Treehouse Talk About Autism

Nauczyciele z Code.org mają nadzieję na to, że uda się nauczyć dzieci programować w rzeczywistych językach, np. w Java lub pisać proste strony w HTML. Czy jest to odległa myśl? Niekoniecznie. W końcu żarty z informatyków nie biorą się znikąd.

Wiele genialnych umysłów borykało się z pewnymi zaburzeniami, a niejeden geniusz z Zespołem Aspergera doczekał się prac, książek i filmów na swój temat. Nie, żeby to było najlepsze wyjście, romantycyzowanie spektrum to kolejny problem, w którym oczekuje się nadprzyrodzonych mocy od osób, nakładając na nie jednocześnie presję. Osoba w spektrum pod presją może dostać ataku paniki, potrzebować stimmingu czy zachowywać się w sposób wprawiający otoczenie w dyskomfort. I wtedy łatka geniusza zostaje zastąpiona szaleństwem, bo nie zrozumiano jak funkcjonuje umysł osoby w spektrum.

Logiczne myślenie, programowanie i schemat to coś, co nie tylko ułatwia życie osobie z zaburzeniami, ale również może pomóc w odnalezieniu własnej drogi w życiu. To, że jakaś osoba nie rozumie pewnych zachowań powszechnie stosowanych wśród osós neurotypowych, może sprawić, że inne cechy rozwiną się w duży wyższym stopniu wśród osób neurtoatypowych.

Informatyka jest dobrym wyborem, ponieważ jest wysoce prawdopodobne, że wielu najlepszych programistów ma zespół Aspergera.

– dr Temple Grandin

W Dolinie Krzemowej opisuje się to zjawisko jako „The Geek Syndrome”*. Kiedy społeczeństwo przyzwyczajone do specyficznego netykiety, łatwo jest marginalizować osoby, które „odstają”. Tymczasem za maską osoby, która kiepsko radzi sobie w kontaktach z ludźmi, może kryć się nie umysł „dziwny”, a wybitny.

Co więcej, potencjał w autyzmie coraz częściej zauważają przedsiębiorcy. Jak niemiecki producent oprogramowania, który chciał zatrudnić osoby autystyczne na stanowisko testerów, argumentując, że są to osoby wrażliwe na szczegóły i wykazujące się zdolnością do rozwiązywania nawet najbardziej złożonych problemów*.

Co jest problemem?

www.kamilabannach.com
www.kamilabannach.com || Fanpage

Osoby w spektrum są niezrozumiane z błachych powodów, jak trudność w utrzymaniu kontaktu wzrokowego czy zachowanie, które czasem wymyka się z norm, np. mówienie głośniej lub ciszej, za dużo lub za mało. A czasem po prostu brak możliwości udźwignięcia sytuacji, która dla osoby neurotypowej byłaby zupełnie niegroźna, tymczasem dla osoby w spektrum może być to powód do ataku paniki.

Jednocześnie rozwijają się wówczas inne zdolności. Przywiązanie do schematów i szczegółów pozwala dostrzec rzeczy dla innych niedostrzegalne.

Programowanie może więc być tym, w czym wiele osób w spektrum i nie tylko, może się sprawdzić. Zagadki logiczne i nierozwiązane problemy są dużo bardziej zrozumiałe i konkretne aniżeli relacje społeczne.

Czy atypowych można zatrudnić?

www.kamilabannach.com || Fanpage

Nie każdy ma czas, chęć i pieniądze, aby zająć się osobą, która wymyka się z norm społecznych i często faktycznie potrzebuje pomocy w codziennym życiu. Nie mogę oceniać rodzin, dla których te relacje są zbyt trudne. Łatwe nie są dla nikogo. Skrócić pępowinę można, ale jak?

Cóż, programowanie wydaje się być jednym z rozwiązań. Daje to szansę chociażby na usamodzielnienie się, szczególnie w kwestii finansowej. To daje nadzieję rodzinom, że będzie COŚ po ich śmierci lub zniedołężnieniu, a ich bliscy nie pozostaną na łasce państwa, ośrodka i obcych ludzi.

Niepełnosprawność, spektrum, zaburzenia i inne diagnozy to nie kara, ale z pewnością wyzwanie, jak to zwykle bywa dla każdej mniejszości. Niemniej przychodzą one z różnego rodzajem cech, które możemy zamienić w zalety, jeżeli tylko damy szansę je rozwinąć.

Źródła:

*Kate Johnson – Daily Record 

*The Geek Syndrome – The Wired

*SAP – Reuters

Zdjęcia z sesji „Alice in Wonderland” są autorstwa Kamili Bannach – Portfolio || Fanpage

Jesteś ciekaw/a zdania swoich znajomych? Udostępnij ten artykuł!

Poprzedni artykuł

Jaki był mój pierwszy Tydzień z Apple?

Następny artykuł

Bardzo brzydki Windows - Wykopki Internetowe #11