Kwiecień jest miesiącem autyzmu, a jako niedawno zdiagnozowana autystka, mam Wam na ten temat sporo do powiedzenia. Więc zaczynamy!

Kobiety i osoby niebinarne mają autyzm

The Gender Spectrum Collection

Niby oczywiste, ale niekoniecznie jest to powszechna wiedza, nawet w środowisku lekarzy. Pokutuje błędne przekonanie, że autyzm dotyczy dzieci, a konkretniej – chłopców. Popkultura też pokazywała nam tylko ten pełen stereotypów obraz autysty – geniusza bez emocji, który swoim nieprzystosowaniem społecznym pozwala odbiorcom na salwę śmiechu – jak Sheldon z Big Bang Theory, choć, jak serial nam mówi – oficjalnie Sheldon nigdy nie został zdiagnozowany.

Skąd więc tak niewiele kobiet z autyzmem? Bo diagnozowanie kobiet jest bardziej skomplikowane. Porównywanie jeden do jednego chłopców i dziewczynek jest problematyczne, bo oczekiwania społeczne są inne. Szukanie po stereotypach, typu – autysta musi mieć specjalne zainteresowanie, jak pociągi (Sheldon Cooper, Big Bang Theory) czy pingwiny (Atypical). U kobiet mogą to być inne zainteresowania, które niekoniecznie będą zwracały uwagę otoczenia. Jako dziecko zbierałam kamienie i minerały, jako nastolatka było to uniwersum Harry’ego Pottera, na studiach było to silne zainteresowanie makijażem i pielęgnacją skóry. 

Równie częstym problemem jest błędne diagnozowanie kobiet z innymi zaburzeniami, których symptomy mogą nakładać się z autyzmem, jak zaburzenia obsesyjno-kompulsywne OCD, osobowość graniczna borderline, anoreksja i wiele innych.

Page Layle, twórczyni na YouTube i TikTok edukująca na temat autyzmu u kobiet

Kolejną istotną różnicą jest umiejętność maskowania. Maskowanie to zachowanie autystów w sposób neurotypowy, naśladując otoczenie w celu wpasowania się w standardy społeczne. Kiedy podczas negocjacji z bankiem, kiedy pracowałam dla organizacji, koleżanka zrobiła mi grubą awanturę, że nie patrzę się klientom w oczy, co sprawia, że jestem nieprofesjonalna. Od tamtej pory w podobnych sytuacjach próbowałam raz na minutę spojrzeć na czoło rozmówcy. Naśladuję często też zachowanie innych osób – śmieję się, kiedy one się śmieją i powtarzam zdania, które wydają mi się odpowiednie w danej sytuacji.

Maskowanie nie jest pozytywnym zjawiskiem. Wiąże się z dużym stresem, a nadużywanie maskowania może prowadzić do ataków paniki. Osoba, która ciągle maskuje swoje zachowanie, może odczuwać fizyczne i psychiczne zmęczenie i później potrzebować regeneracji. Długie maskowanie może prowadzić do tzw. “autistic meltdown”. Jest to reakcja organizmu, którą najlepiej porównać do momentu, w którym zawiesza się komputer, ale w przypadku autystów – jest to nasz organizm. Meltdown może wyglądać u każdej osoby nieco inaczej, niemniej jest to mocno traumatyczne przeżycie, w którym traci się kontrolę behawioralną. Tak samo, jak w przypadku komputera, potrzebny jest reset – taką osobę pozostawia się samą, nie krzyczy się do niej, nie dotyka. Można zadbać, aby osoba czuła się komfortowo – była w cichym, ciemnym pomieszczeniu (niektóre osoby są wrażliwe na światło) i dać jej czas na ochłonięcie. 

Dorośli mają autyzm

Hannah Gadsby, australijska stand-uperka i autystka. Zdjęcie z produkcji “Douglas” dla Netflix

Autyzm to nie jest dziecięca choroba, którą dostać można od szczepionki. Autyzm klasyfikuje się jako zaburzenie rozwojowe, jest to po prostu inny sposób przetwarzania danych. Jest to nawet widoczne na skanach tomografii komputerowej – w porównaniu do osób neurotypowych (osób, które nie mają autyzmu) w tych samych sytuacjach aktywują się inne obszary mózgu.

Autyzm sam w sobie nie wpływa na rozwój psychofizyczny. Autyści nie są bardziej lub mniej rozwinięci intelektualnie. Czasami autyzm występuje w tym samym czasie z innymi zaburzeniami czy chorobami, ale wówczas inne formy niepełnosprawności nie wynikają z autyzmu. 

Dorośli autyści mogą mieć pracę, wchodzić w związki romantyczne, mieć znajomych i hobby. Brak diagnozy i zrozumienia otoczenia może jednak na nas wpływać negatywnie. Nasz organizm działa nieco inaczej i jedynie zaakceptowanie tego i słuchanie swojego ciała pozwala nam funkcjonować. Jeżeli jesteśmy zmuszani do ciągłego maskowania i ignorowania potrzeb naszego organizmu, wówczas możemy mieć problem z utrzymaniem relacji z innymi czy mieć problemy ze zdrowiem. W związku z tym, że często autyści są hiperwrażliwi na różne bodźce – konsystencję pokarmów, faktury materiałów, dźwięki czy kolory – można mieć mylne wrażenie, że jesteśmy ciężko chorzy. Czasem w Internecie znajdzie się bzdury pokroju “dieta bezglutenowa leczy autyzm”. Jest to bzdurą, bo autyzmu się nie leczy, gdyż nie jest chorobą. Jednak jest w tym ziarno prawdy – autyści mogą być wrażliwi na różne pokarmy, a ból związany na przykład z nietolerancją pokarmową będzie prowadził do częstszych meltdownów. Dlatego dostosowanie diety i otoczenia do potrzeb autystów może błędnie sugerować, że “coś” autyzm leczy. To, co faktycznie ma miejsce, to fakt, że nagle osoba autystyczna nie odczuwa bólu czy dyskomfortu, z którym organizm radzi sobie dużo trudniej.

Autystka a nie osoba z autyzmem?

Dlaczego autyści nie używają języka “person-first”, czyli języka skupionego na osobie, a nie jej zaburzeniu? Spokojnie, nie panikuj, wiem, że kultura wypowiedzi nauczyła nas, aby mówić “osoba z autyzmem” aby wyrazić szacunek i nikogo nie urazić. Ale historia “person-first language” jest nieco dłuższa. Historia sięga lat ’80 i epidemii AIDS. Aktywiści zwrócili uwagę, że w mediach epidemia HIV i AIDS jest przedstawiana w kontekście “ofiar AIDS”, osób już przegranych. Rzadko mówiło się o nich jako “pacjentach”. Aktywiści domagali się używania słów “osoby z AIDS”. I było to jak najbardziej słuszne. “Person-first langauge” powstało jako alternatywa nazywania chorujących – ofiarami. Zostało to zauważone przez środowiska lekarskie, w pracach naukowych coraz częściej zastępowano słowa “ofiary” i “pacjenci” określeniem “osoby z …”. Ta forma została szybko zaadaptowana i od tamtej pory była częścią lekarskiej etykiety. Badania wykazały, że sprawne osoby odczuwają więcej empatii wobec “osób z epilepsją” niż do “epileptyka” (źródło), co wskazywało, że “person-first language” pomagał innym zmienić ich percepcję wobec osób chorych.

W 1993 zaczęto promować taką formę zwracania się do ludzi szerzej, na co szczególnie zareagowała społeczność osób głuchych i ślepych, którzy z dumą nazywali się Głuchymi i Ślepymi, gdyż za tym stała ich kultura. Tymczasem określenie “głuchy” czy “ślepy” stawały się obraźliwe. Społeczność zwróciła uwagę, na ableizm tego zjawiska. Nikt nie mówi “osoba z inteligencją” zamiast inteligentna czy “osoba pracująca w branży finansowej” zamiast bankier. Głusi i Ślepi napisali, że o ile nie czują się lepsi, że są głusi czy ślepi, o tyle też nie czują wstydu z tego powodu (źródło). O ile można zrozumieć, dlaczego osoby z AIDS nie chciały być nazywane “ofiarami”, o tyle trudno zrozumieć, co jest niewłaściwego w byciu głuchym.

Niezręczność preferowanego języka koncentruje się na niepełnosprawności w nowy i potencjalnie negatywny sposób. W powszechnym użyciu zaimki pozytywne zwykle poprzedzają rzeczowniki. Nie mówimy o „ludziach, którzy są piękni”, „o ludziach, którzy są przystojni”, „o ludziach inteligentnych” itd. Pod pozorem krucjaty preferowanego języka skupiliśmy się na niepełnosprawności w niezgrabny nowy sposób, ale zrobiliśmy nic, co mogłoby nikogo kształcić ani zmieniać niczyjego nastawienia.

C. Edwin Vaughan, 1997

Pomimo podobnych protestów, język skierowany na osobę stał się powszechny oraz został częścią etykiety medycznej i zaczął być nauczany w szkołach. Rozwój Internetu zmienił nieco narrację i pomógł zjednoczyć się społeczności autystów, którzy zgadzają się z postulatami Głuchych i Ślepych. O ile autyzm często może być niepełnosprawnością, to niepełnosprawność nie jest przecież obelgą. Autyzm nie jest czymś, czego trzeba się wstydzić, tymczasem zaimek “autystyczny” nagle nabiera negatywnego wydźwięku. A przecież nie jest mu daleko o zaimka “artystyczny” czy “kreatywny”. 

“Person-first language” nie jest czymś złym, ale zwykł być używany w sytuacjach negatywnych. Pewne schorzenia nie definiują człowieka, jak alergie czy AZS, autyzm jest.

Ok, to teraz co zrobić, Amanda? Jak mówić? Jak żyć?

Jeżeli masz wątpliwość, użycie “person-first language” jest bezpiecznym wyjściem z sytuacji. Ale najlepszym wyjściem będzie zapytanie się danej osoby, jak ta preferuje, aby się do niej zwracać. Autyści nie są monolitem i z pewnością znajdą się tacy, którzy preferują aby zwracać się do nich najpierw jako do osoby – i to jest w porządku. 

Dlaczego nie Asperger?

Szpital Dziecięcy Uniwersytetu Wiedeńskiego w 1921 roku, gdzie Hans Asperger był psychiatrą dziecięcym przed i podczas rządów nazistów.

Przez lata słyszało się, że ktoś ma albo autyzm, albo Zespół Aspergera. Przy czym Zespół Aspergera uważało się, że “delikatną” formę autyzmu. Taki “mały autyzm”. Zespół Aspergera jest jednak dużo bardziej problematyczny. Hans Asperger był austriackim pediatrą, który zasłynął przez badania nad autyzmem w trakcie II Wojny Światowej. Dzisiaj już wiemy, że Asperger współpracował z Trzecią Rzeszą nad mordowaniem autystycznych dzieci. Asperger kategoryzował dzieci z autyzmem na “przydatne dla Rzeszy” i “zbędne”. Dzieci, których nie zabijano, były przez Aspergera kategoryzowane jako chore, ale wystarczająco inteligentne, aby mogły pracować dla Nazistów. Jeżeli dzieci nie współpracowały, były zabijane.

Oddział kliniki Am Spiegelgrund w Wiedniu, lata 40.

Kategoryzowanie autyzmu na wysoko i nisko funkcjonujące jest złe. To, że ktoś jest niewerbalnym autystą, nie oznacza, że jest nisko-funkcjonujący. To oznacza, że nie mówi, nie ma to żadnego wpływu na poziom inteligencji. Do mnie łatwo można referować, jako do wysoko-funkcjonującej autystki, co też nie jest prawdą. Tylko dlatego, że wykształciłam w sobie mechanizmy maskujące mój autyzm, nie oznacza, że jest mi w jakikolwiek sposób łatwiej albo, że jestem mniej autystyczna. Autym to spektrum, nie oś na której jest “trochę autyzmu” albo “dużo autyzmu”.

W najnowższej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD 11 – Zespół Aspergera już nie istnieje. Diagnozuje się jedynie autyzm.

Nie jesteśmy puzzlami

Photo by Gabby K from Pexels

Bardzo często przy okazji rozmów o autyzmie można spotkać się z symbolem puzzla. Symbol silnie zaadaptowany przez organizację Autism Speaks, która jest bojkotowana przez społeczność autystyczną z wielu powodów. Autism Speaks notorycznie wyklucza dorosłych autystów z fundacji, żaden założyciel ani pracownik fundacji nie jest autystą. Założyciele fundacji są antyszczepionkowcami. Fundacja promuje Judge Rotenberg Center, placówkę używającą elektrowstrząsy jako formę leczenia. Tylko 4% przekazywanych fundacji funduszy jest ponownie inwestowane we wsparcie autystów i ich rodzin. Tylko 1% budżetu badawczego Autism Speaks przeznacza się na badania nad jakością usług, a mniej niż 1/4 procenta na badania nad potrzebami osób dorosłych z autyzmem. Retoryka fundacji pokazuje autyzm jako obciążenie rodziny, tragedię i porównuje bycie autystą do bycia porwanym, zmarłym w katastrofie lub śmiertelnie chorym. To tylko kilka przykładów, które sprawiają, że fundacja jest bojkotowana.

Ale Autism Speaks nie jest jedynym powodem do niechęci autystów do symbolu puzzla. Symbol nie jest nacechowany pozytywnie, przedstawia nas jako osoby niezrozumiałe, zagadkowe, takie, “które trzeba poskładać”. Obecnie częściej używa się tęczowego symbolu nieskończoności, który ma symbolizować jak szerokim spektrum jest autyzm.

Podsumowując

Autyzm nie ma płci, wieku oraz nie jest obelgą. Fundacja Autism Speaks to gówno, a Asperger był mordercą i nazistą.

Wsadziłam tutaj sporą dawkę wiedzy, którą chciałabym, aby ktoś przedstawił mi lata temu. Nie ma nic złego w tym, że czegoś nie wiemy i się mylimy. Zostałam zdiagnozowana w wieku 28 lat, a wcześniej sama miałam dużo stereotypów w głowie na temat autyzmu. Na pewno zdarzyło mi się referować do kogoś “osoba z autyzmem”, mówić o Zespole Aspergera itp. Jako ludzie, mamy prawo nie wiedzieć i się mylić. Więc nie biczuj się, jeżeli większość podpunktów to dla Ciebie zupełna nowość. Czytając ten artykuł, edukujesz siebie i masz szansę edukować innych. Ja z pewnością nie napisałam tutaj wszystkiego, a na pewno nie wypowiedziałam się w imieniu wszystkich autystów – i jeżeli masz autyzm i masz inne zdanie, niż ja – to w porządku!

Trzymajcie się i dbajcie o siebie!

Tagged in: